Direkt nach der Geburt musste meine Tochter fast zwei Monate lang intensivmedizinisch betreut werden. Es folgten regelmäßige Kontrolluntersuchungen in der Frühchenambulanz und in der Kardiologie der Uniklinik sowie regelmäßige Krankengymnastik. Im Alter von zwei Jahren war die Frühchenambulanz nicht mehr zuständig, eine Überweisung an das Heilpädagogisch-therapeutische Zentrum erfolgte. Seit dem Alter von drei Jahren besucht Sophie nun einen integrativen Montessori-Kindergarten, wo sie weiterhin Krankengymnastik, zusätzlich noch Ergo- und Logopädie erhält.

Sophie hat eine Entwicklungsverzögerung und einen angeborenen Herzfehler. Letzterer wächst sich jedoch mit der Zeit heraus. Als Ursache der Entwicklungsverzögerung hält der Humangenetiker eine genetische Erkrankung (CFC-Syndrom) für sehr wahrscheinlich. Wie schon in einem vorangegangenen Bericht erwähnt, gibt es für diese Erkrankung noch keinen genetischen Nachweis, so dass die Diagnose nur auf dem Zusammentreffen verschiedener Auffälligkeiten/Symptome beruht.

Als Baby war meine „Große“ oft krank, meist waren es Magen-Darm-Infektionen, die ihr zu schaffen machten. Zu Beginn der Kindergartenzeit hat sich das sogar noch verschlimmert: starke Erkältungen und Bindehautentzündungen kamen häufig vor. Mittlerweile halten sich ihre Krankheitstage einigermaßen in Grenzen, wobei sie sich relativ schnell ansteckt, wenn sie mit anderen kranken Kindern in Kontakt kommt.

Obwohl Sophie aufgrund ihrer Entwicklungsverzögerung keinen Regelkindergarten besuchen kann und wahrscheinlich später in eine besondere Schule gehen wird, fühle ich mich keinesfalls als „Mutter mit einem behinderten Kind“. Ja, meine Tochter hat eine Entwicklungsverzögerung und ja, sie braucht deshalb regelmäßig ihre Therapien – doch sie ist trotzdem wie andere Kinder: aufgeweckt, fröhlich, zurückhaltend und sie lacht, weint, trotzt und streitet wie andere Kinder auch.

Behindert? – Nein. Nur eben viel langsamer als andere Kinder im gleichen Alter.