Montag, 12. mai 2008
Am Samstag Nachmittag besuchte uns meine Schwester. Zuvor hat sie noch eine Burgbesichtigung gemacht und ist anschließend zu uns gefahren. Ich habe mich tierisch gefreut sie wiederzusehen! Sie wohnt nämlich in einem anderen Bundesland und daher sehen wir uns nicht sehr oft. Sie hat mir wieder jede Menge Kinderkleider von meiner Tante mitgebracht - und ich habe ihr jede Menge Kinderkleider wieder mitgegeben, aus denen meine beiden Mäxe schon wieder rausgewachsen sind.

Wir haben erstmal alle Kleider sortiert und ein- bzw. ausgeräumt und anschließend haben wir gegessen und sind dann auf den Spielplatz mit meinen zwei Süßen. Sophie ist viel gerutscht und Sarah viel  geschaukelt (perfekte Rollenverteilung, dann gibts auch keinen Streit...) Wir haben uns schön entspannt unterhalten, während die Mäxe herumgetobt sind.

Schließlich sind wir dann wieder nach Hause gelaufen und ich habe einen Apfelstrudel in den Ofen geschoben. Währenddessen haben wir dann das Obstgarten-Bodenspiel gespielt - das hat wie immer wahnsinnig Spaß gemacht und den Mäxen gefällt es total gut, obwohl es eigentlich ein ganz simples Spiel ist.

Nach zwei Runden Obstgarten war dann der Apfelstrudel fertig und wir haben Apfelstrudel mit Sahne gegessen - Vanilleeis hatte ich leider keines mehr... denn  das wäre dann so richtig schweinisch lecker gewesen! :-)

Nach einer Abschlussrunde Obstgarten-Spiel haben wir die Mäxe dann gemeinsam bettfertig gemacht und ins Bett gebracht. Danach ist meine kleine Schwester dann nach Hause gefahren.

Es war ein wirklich schöner Tag und vielleicht werden die Fotos (die sehr wenigen Fotos) ja bald mal hier zu sehen sein...
von Lilo veröffentlicht in: zauberhafte Familie
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Montag, 12. mai 2008
Ich habe meiner Tochter dieses miniLÜK-Set gekauft. Es wurde mir im Kindergarten empfohlen und ich habe es gleich mit ihr getestet. Die Übungen sind sehr einfach und wahrscheinlich dafür gedacht, den Umgang mit dem Spiel zu erlernen. Es gibt noch viele weitere Übungshefte der gleichen Reihe mit höheren Schwierigkeitsgraden und ich bin schon sehr gespannt auf neue Hefte. Meiner Tochter macht das Spiel Spaß und sie lernt sogar noch dabei. Kann ich nur wärmstens empfehlen!
von Lilo veröffentlicht in: Lernen+Spielen
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Freitag, 9. mai 2008
Ich kenne mich nicht besonders gut aus, versuche aber einfach mal mein "Glück".

5 Dinge die ich in meiner Handtasche finde

  • Geldbeutel
  • Handy
  • Taschentücher
  • ausklappbare Taschenbürste
  • Mentos oder Kaugummis
5 Dinge die ich in meinem Geldbeutel finde

  • Jede Menge Kleingeld
  • Versichertenkarten
  • Vorteils-Punkte-Karte
  • Jede Menge Kassenzettel
  • Passfotos meiner Familie
5 meiner Lieblingsgegenstände aus dem Raum, in dem ich mich befinde

  • Sitzsack
  • Fotoalbum mit Fotos meiner Kinder
  • Meine Bücher
  • Gitarre
  • Telefon
5 Dinge in denen ich momentan drin bin

  • Ikariam (Browserspiel)
  • Wer-kennt-wen
  • stayfriends
  • Tierschutzring-Forum
  • ICQ
Die Person, die mich getagged hat ist: Angelina
Und das sind meine Eindrücke von ihr:

 
  • Sie ist sehr freundlich und nett
  • Sie geht gerne shoppen
  • Sie scheint immer auf der Jagd nach neuen Trends zu sein
  • Aerobic-Muffel ;-)
  • Findet Passionata-Dessous einfach super
Ich soll jetzt eigentlich soweit ich weiß 5 andere Leute befragen. Leider bin ich noch nicht so lange "dabei" und kenne kaum Leute. Darum warte ich damit einfach erstmal, ok?


von Lilo veröffentlicht in: Allgemein
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Mittwoch, 16. april 2008
Ich war heute mal wieder erfinderisch beim Kochen – und es hat sogar geschmeckt!

Vom gestrigen Essen waren noch extrem viele Makkaroni übrig, die ich keinesfalls wegwerfen wollte. Also habe ich kurzerhand den Brokkoli genommen, den ich schon seit Tagen im Kühlschrank liegen habe, und habe ihn bissfest gegart. Den fertigen Brokkoli habe ich dann in einer Auflaufform verteilt. Anschließend die Makkaroni etwas kleiner geschnitten und ab damit über den Brokkoli. Über die Nudeln habe ich dann noch ein bisschen passierte Tomaten geschüttet und dann alles mit Käse bestreut. Zum Schluss bei 200 ° C so lange in den Ofen, bis der Käse ordentlich verlaufen ist.

Dazu hab ich einen Salat gemacht.


(Gewürzt habe ich das Ganze übrigens nicht. Es hat auch so prima geschmeckt – beim Kochen der Nudeln hatte ich ja Salz verwendet und im Salat waren auch Salatkräuter. Mehr braucht`s gar nicht!)

Makkaroni sind allerdings immer noch übrig. Zusammen mit den restlichen passierten Tomaten lässt sich da heute Abend noch mal wunderbar Nudeln mit Tomatensoße machen ;-)  (Foto: pixelio)

von Lilo veröffentlicht in: Schmackhaftes
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Dienstag, 8. april 2008
Gestern war wieder ein sehr interessantes Training. Da nicht so viele Leute da waren wie sonst, war die Atmosphäre sehr ruhig, konzentriert und entspannt.

Am ersten Montag im Monat steht in unserer Abteilung immer Waffentraining auf dem Programm. Natürlich nicht mit echten Waffen, sondern mit Übungswaffen aus Holz. Da der Begründer des Aikido, Morihei Ueshiba, aus einer alten Samurai-Familie stammte, wird im Aikido auch mit Jo (Stock), Bokken (Schwert) und Tanto (Messer) trainiert.

Gestern haben wir den Umgang mit dem Bokken geübt. Nach einer guten Erklärung, wie das Schwert richtig geführt wird und einer entsprechenden Übung ging es dann auch an die Techniken, wie Irimi-Nage, Ude Osae und andere.

Der Umgang mit den Waffen ist für mich eine große Herausforderung, weil meine erste Reaktion eigentlich immer das „Ducken und Kopfeinziehen“ ist, sobald jemand mit Stock oder Schwert auf mich zukommt. Um die Techniken durchzuführen ist es aber erforderlich auszuweichen und einzutreten, wobei man der Waffe recht nahe kommt. Nach anfänglichen Schwierigkeiten habe ich es gestern dann doch noch – relativ – „gut“ hinbekommen. Zu verbessern gibt es ja immer etwas – aber ich war zumindest fürs erste mit mir zufrieden.

von Lilo veröffentlicht in: Aikido
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Dienstag, 8. april 2008
Wie ich gestern erfahren habe, ist es mittlerweile möglich das CFC-Syndrom genetisch nachzuweisen. Ich habe aus diesem Grund meinen Bericht vom 3. April 08 dahingehend korrigiert.

Bisher wurden Mutationen in vier verschiedenen Genen, BRAF, MAP2K1 (MEK1), MAP2K2 (MEK2) und KRAS, bei Patienten mit CFC-Syndrom beschrieben.

Ich habe direkt bei unserem zuständigen Humangenetiker angerufen und erfahren, dass er die Untersuchung bereits in Auftrag gegeben hat. Es bleibt jetzt also nur abzuwarten bis der Befund da ist. Ich bin gespannt, ob es denn jetzt wirklich ein CFC-Syndrom ist, wie vermutet wurde. Ich hoffe es, denn wenn es kein CFC ist, hieße das, dass die ganze Sucherei nach den Gründen etc. von vorne losginge....

Drückt die Daumen, dass wir endlich Klarheit bekommen!


von Lilo veröffentlicht in: CFC-Syndrom
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Freitag, 4. april 2008
Ja, ich weiß - der Titel ist etwas gewagt! Schließlich haben wir ja noch keinen Sommer. Noch nichtmal hunderprozentig Frühling, wenn man sich das aktuelle Wetter betrachtet. Doch ich werde diesen Titel trotzdem beibehalten.

Ich werde den Sommer dieses Jahr nämlich intensiv dazu nutzen, mit meinen Kindern ins Schwimmbad zu gehen. Letztes Jahr war ich mit Sophie einige Male im Schwimmbad und es hat ihr großen Spaß gemacht. Sie kann zwar noch nicht schwimmen - aber sie sollte sich auf jeden Fall ans Wasser gewöhnen; auch außerhalb der Badewanne!

Ich erinnere mich noch lebhaft an einen Vorfall, als ich beim letzten Mal mit ihr schwimmen war. Sie stand auf der Treppe die ins Wasser führt und die Treppe hatte eine Metallstange zum Festhalten. Ich stand ca. eineinhalb Meter entfernt im Wasser und habe Sophie ermahnt, sie solle sich nicht an der Stange hochziehen. Der Satz war kaum ausgesprochen, da passierte es auch schon - sie rutschte mit der einen Hand ab und verfing sich mit einem Fuß unter einer der Trepenstufen. Sie hing da, eine Hand oben an der Stange, ein Fuß zwischen der Treppe und der Kopf und der andere Fuß unter Wasser. Ich war völlig geschockt, Sophie auch - es lief wie in Zeitlupe ab. Ich hab sofort reagiert und ihren Kopf wieder über Wasser gezogen. Sie wollte dann natürlich erstmal raus aus dem Becken und ist dann sofort ins Babybecken gesaust, wo sie sofort die Wasserrutsche runtergerutscht ist. So schlimm wie für mich, war es für sie vielleicht doch nicht. Aber ein Riesenschreck war es auf jeden Fall und der hat mir gezeigt, dass wir so oft wie möglich schwimmen gehen werden!



von Lilo veröffentlicht in: Schwimmen
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Freitag, 4. april 2008
Direkt nach der Geburt musste meine Tochter fast zwei Monate lang intensivmedizinisch betreut werden. Es folgten regelmäßige Kontrolluntersuchungen in der Frühchenambulanz und in der Kardiologie der Uniklinik sowie regelmäßige Krankengymnastik. Im Alter von zwei Jahren war die Frühchenambulanz nicht mehr zuständig, eine Überweisung an das Heilpädagogisch-therapeutische Zentrum erfolgte. Seit dem Alter von drei Jahren besucht Sophie nun einen integrativen Montessori-Kindergarten, wo sie weiterhin Krankengymnastik, zusätzlich noch Ergo- und Logopädie erhält.

Sophie hat eine Entwicklungsverzögerung und einen angeborenen Herzfehler. Letzterer wächst sich jedoch mit der Zeit heraus. Als Ursache der Entwicklungsverzögerung hält der Humangenetiker eine genetische Erkrankung (CFC-Syndrom) für sehr wahrscheinlich. Wie schon in einem vorangegangenen Bericht erwähnt, gibt es für diese Erkrankung noch keinen genetischen Nachweis, so dass die Diagnose nur auf dem Zusammentreffen verschiedener Auffälligkeiten/Symptome beruht.

Als Baby war meine „Große“ oft krank, meist waren es Magen-Darm-Infektionen, die ihr zu schaffen machten. Zu Beginn der Kindergartenzeit hat sich das sogar noch verschlimmert: starke Erkältungen und Bindehautentzündungen kamen häufig vor. Mittlerweile halten sich ihre Krankheitstage einigermaßen in Grenzen, wobei sie sich relativ schnell ansteckt, wenn sie mit anderen kranken Kindern in Kontakt kommt.

Obwohl Sophie aufgrund ihrer Entwicklungsverzögerung keinen Regelkindergarten besuchen kann und wahrscheinlich später in eine besondere Schule gehen wird, fühle ich mich keinesfalls als „Mutter mit einem behinderten Kind“. Ja, meine Tochter hat eine Entwicklungsverzögerung und ja, sie braucht deshalb regelmäßig ihre Therapien – doch sie ist trotzdem wie andere Kinder: aufgeweckt, fröhlich, zurückhaltend und sie lacht, weint, trotzt und streitet wie andere Kinder auch.

Behindert? – Nein. Nur eben viel langsamer als andere Kinder im gleichen Alter.

von Lilo veröffentlicht in: CFC-Syndrom
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Donnerstag, 3. april 2008
Das Cardio-Facio-Cutane Syndrom (kurz CFC-Syndrom) ist eine sehr seltene komplexe Kombination von Fehlbildungen, resultierend aus einer embryonalen Störung des äußeren Keimblattes. (cfc-syndrom.de)

Cardio = Herz
Facio = Gesicht
Cutanes = Haut

Bei den betroffenen Kindern, von denen weltweit nur ca. 100 - 150 Fälle bekannt sind, finden sich Störungen im Bereich der Nervenzellen, Hautveränderungen, Herzfehler, Entwicklungsverzogerungen sowie ein für das Syndrom typisches Gesicht und Schädelform.

Das CFC-Syndrom ist mit großer Wahrscheinlichkeit eine Spontanmutation, also ohne dass vorher eine Erkrankung in der Familie auftrat. Seit ca. eineinhalb Jahren kann das CFC-Syndrom auch genetisch nachgewiesen werden, was jedoch noch nicht überall bekannt ist. Deshalb stützen sich nach wie vor viele Diagnosen allein auf die Kombination der Auffälligkeiten und Symptome (Blickdiagnose).
Bei dieser sog. Blickdiagnose ist die Gefahr der Fehldiagnose recht groß, denn es gibt einige sehr ähnliche Syndrome, so dass selbst Experten ihre Diagnose - oft erst nach Jahren - widerrufen. Ich möchte an dieser Stelle auch auf die Internetseite der Uni Hamburg (Institut für Humangenetik) verweisen - dort erhalten Sie weitere Hinweise zur Genetik und Diagnostik von CFC-Syndrom.

- Sophie - Februar 2004
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- Sophie - April 2005
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- Sophie - Juli 2007






















Eine Seite auf Englisch über das CFC Syndrom mit vielen Fotos finden Sie hier 

(Achtung: Für den Inhalt externer Links übernehme ich keinerlei Haftung)

Das CFC-Syndrom wird in einem Artikel aus dem Deutschen Ärzteblatt über das Noonan-Syndrom ebenfalls erwähnt (bitte hier klicken)
von Lilo veröffentlicht in: CFC-Syndrom
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Donnerstag, 3. april 2008
Diesem Blog habe ich den Titel "Roter Rabe" gegeben. Eine kleine Erinnerung an meine Homepage, die es in der Form bald nicht mehr geben wird, denn sie wird - auf meinen Wunsch hin - ab Juni nur noch als Parkdomain geführt werden. Nach und nach werde ich deren Inhalte hierhin verschieben.

Hoffentlich wird dieses Blog hier noch besser als die "Roter Rabe-Homepage". Eine schwierige Aufgabe....
von Lilo veröffentlicht in: Allgemein
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