Roter Rabe

Ich habe meiner Tochter dieses miniLÜK-Set gekauft. Es wurde mir im Kindergarten empfohlen und ich habe es gleich mit ihr getestet. Die Übungen sind sehr einfach und wahrscheinlich dafür gedacht, den Umgang mit dem Spiel zu erlernen. Es gibt noch viele weitere Übungshefte der gleichen Reihe mit höheren Schwierigkeitsgraden und ich bin schon sehr gespannt auf neue Hefte. Meiner Tochter macht das Spiel Spaß und sie lernt sogar noch dabei. Kann ich nur wärmstens empfehlen!

Ich war heute mal wieder erfinderisch beim Kochen – und es hat sogar geschmeckt!

Vom gestrigen Essen waren noch extrem viele Makkaroni übrig, die ich keinesfalls wegwerfen wollte. Also habe ich kurzerhand den Brokkoli genommen, den ich schon seit Tagen im Kühlschrank liegen habe, und habe ihn bissfest gegart. Den fertigen Brokkoli habe ich dann in einer Auflaufform verteilt. Anschließend die Makkaroni etwas kleiner geschnitten und ab damit über den Brokkoli. Über die Nudeln habe ich dann noch ein bisschen passierte Tomaten geschüttet und dann alles mit Käse bestreut. Zum Schluss bei 200 ° C so lange in den Ofen, bis der Käse ordentlich verlaufen ist.

Dazu hab ich einen Salat gemacht.

(Gewürzt habe ich das Ganze übrigens nicht. Es hat auch so prima geschmeckt – beim Kochen der Nudeln hatte ich ja Salz verwendet und im Salat waren auch Salatkräuter. Mehr braucht`s gar nicht!)

Makkaroni sind allerdings immer noch übrig. Zusammen mit den restlichen passierten Tomaten lässt sich da heute Abend noch mal wunderbar Nudeln mit Tomatensoße machen ;-)  (Foto: pixelio)

Wie ich gestern erfahren habe, ist es mittlerweile möglich das CFC-Syndrom genetisch nachzuweisen. Ich habe aus diesem Grund meinen Bericht vom 3. April 08 dahingehend korrigiert.

Bisher wurden Mutationen in vier verschiedenen Genen, BRAF, MAP2K1 (MEK1), MAP2K2 (MEK2) und KRAS, bei Patienten mit CFC-Syndrom beschrieben.

Ich habe direkt bei unserem zuständigen Humangenetiker angerufen und erfahren, dass er die Untersuchung bereits in Auftrag gegeben hat. Es bleibt jetzt also nur abzuwarten bis der Befund da ist. Ich bin gespannt, ob es denn jetzt wirklich ein CFC-Syndrom ist, wie vermutet wurde. Ich hoffe es, denn wenn es kein CFC ist, hieße das, dass die ganze Sucherei nach den Gründen etc. von vorne losginge....

Drückt die Daumen, dass wir endlich Klarheit bekommen!

Direkt nach der Geburt musste meine Tochter fast zwei Monate lang intensivmedizinisch betreut werden. Es folgten regelmäßige Kontrolluntersuchungen in der Frühchenambulanz und in der Kardiologie der Uniklinik sowie regelmäßige Krankengymnastik. Im Alter von zwei Jahren war die Frühchenambulanz nicht mehr zuständig, eine Überweisung an das Heilpädagogisch-therapeutische Zentrum erfolgte. Seit dem Alter von drei Jahren besucht Sophie nun einen integrativen Montessori-Kindergarten, wo sie weiterhin Krankengymnastik, zusätzlich noch Ergo- und Logopädie erhält.

Sophie hat eine Entwicklungsverzögerung und einen angeborenen Herzfehler. Letzterer wächst sich jedoch mit der Zeit heraus. Als Ursache der Entwicklungsverzögerung hält der Humangenetiker eine genetische Erkrankung (CFC-Syndrom) für sehr wahrscheinlich. Wie schon in einem vorangegangenen Bericht erwähnt, gibt es für diese Erkrankung noch keinen genetischen Nachweis, so dass die Diagnose nur auf dem Zusammentreffen verschiedener Auffälligkeiten/Symptome beruht.

Als Baby war meine „Große“ oft krank, meist waren es Magen-Darm-Infektionen, die ihr zu schaffen machten. Zu Beginn der Kindergartenzeit hat sich das sogar noch verschlimmert: starke Erkältungen und Bindehautentzündungen kamen häufig vor. Mittlerweile halten sich ihre Krankheitstage einigermaßen in Grenzen, wobei sie sich relativ schnell ansteckt, wenn sie mit anderen kranken Kindern in Kontakt kommt.

Obwohl Sophie aufgrund ihrer Entwicklungsverzögerung keinen Regelkindergarten besuchen kann und wahrscheinlich später in eine besondere Schule gehen wird, fühle ich mich keinesfalls als „Mutter mit einem behinderten Kind“. Ja, meine Tochter hat eine Entwicklungsverzögerung und ja, sie braucht deshalb regelmäßig ihre Therapien – doch sie ist trotzdem wie andere Kinder: aufgeweckt, fröhlich, zurückhaltend und sie lacht, weint, trotzt und streitet wie andere Kinder auch.

Behindert? – Nein. Nur eben viel langsamer als andere Kinder im gleichen Alter.

Diesem Blog habe ich den Titel "Roter Rabe" gegeben. Eine kleine Erinnerung an meine Homepage, die es in der Form bald nicht mehr geben wird, denn sie wird - auf meinen Wunsch hin - ab Juni nur noch als Parkdomain geführt werden. Nach und nach werde ich deren Inhalte hierhin verschieben.

Hoffentlich wird dieses Blog hier noch besser als die "Roter Rabe-Homepage". Eine schwierige Aufgabe....